Para la mayoría de los padres, los primeros meses de vida de su bebé están llenos de alegría y descubrimientos. Para los padres de Luigi, sin embargo, estuvieron marcados por el miedo y la incertidumbre. A los seis meses, Luigi empezó a sufrir convulsiones graves que no cesaban.
«Nos dijeron que quizá nunca caminaría ni hablaría», recuerda Griselda, la madre de Luigi. «Sentíamos que nuestro mundo se derrumbaba. Pero decidimos: vamos a luchar por él».
Esa decisión los llevó a Nicklaus Children's Hospital, donde un equipo de especialistas desarrolló un plan que le daría a Luigi la oportunidad de un futuro mejor. El Instituto del Cerebro de Nicklaus Children's se convirtió en el salvavida de la familia, ofreciendo una atención compasiva y tratamientos innovadores que redujeron las convulsiones de Luigi y mejoraron su calidad de vida.
«La epilepsia puede afectar profundamente al desarrollo de un niño, sobre todo cuando empieza tan pronto en la vida y es tan grave. Cuando tratamos a niños con esta enfermedad, hacemos algo más que controlar las crisis. Nos esforzamos por crear un futuro saludable para los niños con epilepsia, de modo que puedan desarrollar todo su potencial. »
Finalmente, a Luigi le diagnosticaron el Síndrome de Lennox-Gastaut, una forma rara y grave de epilepsia. Las pruebas genéticas revelaron una mutación específica en un gen de canal iónico que dio forma a su plan de cuidado, permitiendo medicamentos específicos y terapias para ayudarle a desarrollar sus habilidades motoras. Sus padres se maravillaron de cómo el equipo trabajaba en conjunto, abordando cada aspecto de las necesidades de Luigi.
«Cuando vamos a una cita, no es sólo el neurólogo», dice su madre. «Es un equipo - genética, psicología, nutrición, etc.- que trabaja conjuntamente para ayudar a mi hijo. Ese nivel de atención es la razón por la que conduzco una hora hasta Nicklaus Children's en Miami para el cuidado de Luigi, aunque haya un hospital a sólo tres minutos de mi casa», dice Griselda.
A sus 11 años, Luigi ha hecho notables progresos. Aunque sigue enfrentándose a retos cotidianos, camina con ayuda, nada y aprende, cosas que su familia temía que nunca ocurrieran. Para su madre y su padre, ver a Luigi prosperar solo ha alimentado su determinación de crear un futuro mejor para él y para los demás.
La familia ha abierto un centro de Cuidados Pediátricos Prolongados Prescritos (PPEC) en Coral Springs, dedicado a niños con necesidades especiales. Es un espacio seguro que ofrece terapias y apoyo a las familias que atraviesan situaciones similares. «Cuando diagnosticaron a Luigi, tuve que luchar por él», explica su madre. «Ahora quiero ayudar a otros padres a que también luchen por sus hijos. Siempre hay esperanza, incluso cuando el diagnóstico parece imposible».
La historia de Luigi es una historia de resiliencia, no sólo la suya, sino la de toda su familia. Con el apoyo de Nicklaus Children's Hospital, han transformado la angustia en esperanza y están creando un legado que impactará innumerables personas.
Para obtener más información sobre cómo Nicklaus Children's apoya a los niños con epilepsia y otras enfermedades complejas, visite nicklauschildrens.org/Brain.
